Spina Bifida, l’indifferenza delle istituzioni

"Ancora una volta dobbiamo rimarcare la più completa e totale indifferenza degli enti e delle istituzioni nei confronti della spina bifida e di tutto quello che circonda questa malattia". Questo è quanto ha dichiararlo Domenico Innaimo, presidente dell’Apusbi (Associazione pugliese spina bifida ed idrocefalo) nel corso del convegno dal titolo “Insieme contro la spina bifida: diagnosi, prevenzione, etica”. L’incontro, che si è svolto sabato mattina, presso la palestra comunale di Carlantino e organizzato dall’Apusbi, dal comune di Carlantino e dalla Caritas. Presenti il sindaco di Carlantino, Vito Guerrera, il dott. Giuseppe Pica, direttore del distretto socio sanitario dell’Asl Fg/3, Michele Germano, dirigente medico del servizio di neuropsichiatria infantile dell’ospedale “Casa Sollievo della Sofferenza” di San Giovani Rotondo, Andrea Ricciardi, segretario nazionale della Sfida (Sindacato famiglie italiane diversamente abili), Don Leonardo Catalano, collaboratore del consultorio diocesano “La Famiglia”, Don Donato D’Amico, parroco di Carlantino. Ma rimargare la grave assenza dell’assessore regionale alla solidarietà, Elena Gentile, che ha snobbato così un grande appuntamento per un tema di così grave rilevanza sociale. Anche Ricciardi ha sottolineato la mancata attenzione delle istituzioni. "Nessuno ci aiuta – ha dichiarato il segretario della Sfida – non hanno trovato fondi neanche per realizzare il censimento nazionale dei disabili". Germano, invece, ha dichiarato la piena disponibilità della struttura di San Giovanni Rotondo ad una collaborazione con l’Apusbi perché "la problematica della spina bifida non può che trovare accoglienza da parte nostra". Ma il sogno di Innaimo e dell’Apusbi resta l’apertura di un centro specializzato in Puglia, l’unico in tutto il sud-Italia. A sostegno dell’associazione si è mobilitato un intero paese. A Carlantino, infatti, il gruppo giovani ha organizzato la "Fiera del dolce" e la "Festa della birra". Il ricavato di queste manifestazioni sarà devoluto interamente all’Apusbi. "Tutto è partito da un'intervista realizzata al padre di un bambino malato di spina bifida, ha dichiarato Sara Guerrera, ragazza del gruppo giovani di Carlantino, e siamo rimasti molto colpiti da questa tematica. Ci siamo subito impegnati per portare la nostra solidarietà ai bambini con spina bifida e alle loro famiglie organizzando questi due eventi".
Ricordiamo che, purtroppo, in Italia la spina bifida colpisce più di 4.000 bambini e guarire dalla malattia non è ancora possibile. Ma, a parere dei relatori del convegno, si può e si deve fare ancora molto per la prevenzione, la ricerca e per migliorare la qualità di vita dei bambini colpiti da questa malformazione. Ma per questo non basta il grande impegno di un gruppo di giovani, sicuramente meritevoli, ma serve il contributo di tutti e soprattutto di chi ci amministra, e deve essere presente a questi incontri dove emerge tutta la gravità degli argomenti trattati.